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新2会员网址:钟南山用长津湖精神鼓励罕见病病友

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广州日报讯 (全媒体记者武威、张丹)昨日,北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心举办成立10周年的纪念活动。钟南山院士亲自到场祝贺,王辰院士也通过视频连线表达对爱稀客成立10周年的祝福之情。活动现场还来了很多医学大咖、爱心药企代表以及身患肺动脉高压、血友病、进行性肌营养不良等罕见病的患者。现场多位医生进行义诊、医患双方就罕见病的治疗和健康管理进行了充分的交流。

罕见病人时刻都面对着生命的问题,但有着坚强的意志

钟南山表示,他刚刚参加了第一届中国罕见病联盟呼吸罕见病的年会,年会上黄欢等3位呼吸罕见病患者的发言给了大家很大的鼓舞,不但激励很多病友,也激励了很多医生。钟南山说:“他们(罕见病人)时时刻刻都面对着生命的问题,但有着非常坚强的意志、非常阳光的心态。所以这三个(罕见病人的)发言让我感觉到非常大的震动,也鼓舞我本人要进一步做好工作的决心。”

发言中,钟南山不忘提及新冠疫情:“这两年的疫情使得我们大家懂得了生命。在疾病斗争里最高的人权就是生命,而且是健康的生命。我们有这个正确的方向,所以我们到现在取得全世界最低的病死率,取得这个成绩是大家共同努力的结果。”

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谈及罕见病,钟南山表示:“我们在十多年前呼吁关注罕见病,(对于罕见病)一是治疗的药很少,第二有药也是极贵。经过这么多年的努力,我们有了一些进步。就拿我们研究所来说,在治疗肺动脉高压上也有了一些药,起码对缓解症状有了比较大的支持。我们还需要多学科的努力。肺动脉高压发作时是比较危重的,这10年,我们也可以看到,积极的治疗、积极的配合、积极的注意,有的患者也可以很健康地活下来。”

钟南山鼓励在座的罕见病患者:“这几年,我们对肺动脉高压的治疗方法一直在进步。所以我们应该充满信心能够把这项工作做好。大家都看过电影《长津湖》,那是(志愿军战士)在非人的自然环境下仍坚持战斗的精神,我们的罕见病患者也需要有这样的精神,在这样的精神支持下,我们就能够积极配合治疗,能够很好地对待父母。”

为推动肺动脉高压患者更好生活而努力

中国工程院院士、中国医学科学院(北京协和医学院)党委常委、院校长王辰通过远程视频表示:“爱稀客的10年是不容易的历程,这10年中,他们确实办成了很多事。它是一个促进患者之间联系的组织,患者之间能够信息沟通、互助、激励、达成共识,能够为患者提供更好的医疗和社会关爱。另外,爱稀客又是一个患者和医务人员的‘联系人’,它跟医务人员的互动,让患者得到医务人员的救助,让更多医务人员参与到对肺动脉高压的认识、理解、研究和帮助中,它还建立了绿色通道,促进了医患之间有效的沟通和协同。”

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